På tide å blåse litt liv her

Kanskje jeg for en gangs skylt klarer å holde liv også denne gang? Time will tell...

Anywho... Liamsen har fremdeles knapp på magen sin, og har hatt det i snart halvannet år. Han har vært 100% sondematet hele tiden, og har ikke så mye som smakt mat via munnen. Fullstendig nekt! Jeg har fått høre ting som "barna spiser bare de blir sultne nok" og "barn sulter ikke ihjel foran brødboksen". Vel, Liam hadde faktisk gjort nettopp det.

Vi har prøvd oss frem med mengde og type sondeernæring, og vi har hatt en gutt som har kastet mye opp. Opp til flere ganger daglig. Det har vært en kamp å få ham opp i vekt, og vi har i tider med mye oppkast tydd til å gi rapsolje direkte inn i magen hans. Ren olje, med masse flotte kalorier! Dette har hjulpet litt, men fremdeles er han altfor liten og lett. Første mål var å nå 8 kilo, da kunne vi bytte sondeernæring, da vi mistenkte at han reagerte ganske kraftig på den han fikk. Da vi omsider nådde dette målet, oppdaget vi at vi hadde rett. Vi gikk fra fem-seks runder oppkast i døgnet, til en eller to. En ny unge!

Etter en stund med den nye maten kommer forkjølelser og ymse sykdom på rekke og rad. Sykdom og forkjølelse fører til slimdannelse, og slimdannelse fører til mer oppkast. Vekten stagnerer, og vi begynner igjen å bli frustrerte. Etter at vekten har stått stille i tre måneder begynner vi å bli desperate.

Neste skritt på stigen er å prøve å sonde vanlig mat. Mange andres erfaringer er at vanlig mat, kjørt med stavmikser eller blender, ofte tolereres bedre av magen enn sondeernæring, som jo i hovedsak er basert på melk. Vi har forsiktig testet ut polarbrød med servelat, og polarbrød med leverpostei. Selvsagt med både smør og majones, for hallo! Kalorier!

Dagens forsøk var å gi ham ett helt måltid med polarbrød og leverpostei-smootie. Første måltid på halvannet år som består av mer enn melk. Og vet du; Det gikk! 100 ml smoothie, som inneholder hele 229 kalorier, gikk ned i magen, og magen kastet det ikke ut igjen. Suksess!

Mitt mål for bloggen fremover, er å kartlegge kostholdet til Liam, og den reisen vi begir oss ut på når vi nå skal prøve mer variert kost gjennom sonden. Tips og råd mottas med takk!

Wish us luck!

Legger selvsagt med et bilde, bare sånn fordi han er den søteste toåringen i verden!

Spisevegring

Spisevegring hos barn er ikke det samme som spiseforstyrrelsen anoreksi. For ekstrempremature barn, slik som Liam, kommer det trolig av traumer rundt munn og svelg i forbindelse med (gjerne gjentatt) intubering, respiratortuber, cpapmasker og annet som har blitt gjort i og rundt munn og nese i barnets føste levemåneder.

Da Liam kom hjem fra sykehuset hadde han sonden på slep. Vi reiste hjem med støtte fra NAST, nyfødtintensivens amulerende sykepleiertjeneste, og fikk besøk av de søte sykepleierne fra 3D tre ganger i uken. Vi lærte å sonde før vi reiste hjem, og fortsatte hjemme. Da fikk han drikke det han orket, og så sondet vi resten. Etter et par uker med dette, spiste han nok til at vi kunne fjerne sonden, og ta et siste farvel med NAST-damene. Dette gikk veldig bra en god stund, og Liam la godt på seg.

Liam likte godt avocado og banan. En liten stund, i hvertfall.

Ett par dager før sonden ble lagt ned.

Nybakt sondebaby. Ganske så fornøyd selv!

Men i november i fjor (2014) merket vi at han spiste mindre enn han pleide, og vekten økte ikke like godt som vi skulle ønske. Vår fantastiske helsesøster tok umiddelbart kontakt med sykehuset (SUS) og forlangte at Liam skulle undersøkes. Vi fikk time hos barnelege allerede neste dag, og Liam ble undersøkt i alle bauger og kanter. De fant ikke noe galt, men vi fikk tips og råd om hvordan vi skulle legge opp måltidsrutinene for at det skulle bli minst mulig mas og press. Press gjør vondt verre, og selv om man tror at man tilbyr flasken, kan det for barnet oppfattes som press. Og som mamma til en bitteliten gutt som trenger masse næring for å bli stor, er det fryktelig frustrerende å ikke klare å få i babyen mat, så man "tilbyr" kanskje litt mer enn man tror.

Vi ble satt i kontakt med spiseteamet ved SUS, og fikk beskjed om å ringe om det ble "helt gale". Vi ga forsterket morsmelkerstatning slik at han fikk flere kalorier pr milliliter, og introduserte etter råd fra helsesøster fast føde. Det gikk opp og ned de neste ukene. Noen dager slo han alle rekorder og spiste mer enn noen gang før, andre dager not so much. Etterhvert så vi et mønster. Han kunne spise godt en periode, for så og gradvis spise mindre over to-tre dager før vi hadde en "bunndag" hvor veldig lite melk fant veien ned i magen. Disse dagene var grusomme, og tårene satt løst. Hele min permisjonshverdag gikk med til å telle milliliter, og se på klokken. Hvor mye har han drukket nå? Når skal jeg tilby flasken igjen? Hvor mye har han drukket av dagsbehovet? Er han sulten nå, eller er han bare trøtt? Jeg begynte å grue meg til hvert måltid, og ga ham ofte mat i søvne siden han så ut til å drikke mer da.

I begynnelsen av februar hadde han en lang periode hvor han spiste godt. Han hadde begynt å vegre for skjeen, så fast føde ble det lite av, men siden han var så liten enda tenkte vi ikke så mye over det. Plutselig en dag vil han ikke ha flasken heller. Det gikk en dag til, og jeg tenkte at NÅ er vi på bunndagen. Og bunnen var virkelig nådd. Han hadde et væskebehov på 550 ml pr døgn, og dette døgnet var han nede i 250 ml. Det er altfor lite, og da vi neste morgen så at bleien var nesten tørr, og at urinen var mørk ringte jeg sykehuset og gråt i telefonen. Jeg fikk komme opp samme dag, og fikk snakket med en fin lege. Han ble igjen undersøkt, og både lege, sykepleier og fysioterapeut fikk observere et måltid. Eller, måltid er overdrivelse. Et forsøk. Jeg klarte å lirke i ham 20 ml, noe som er ca 20% av måltidsmengden... Legen spurte meg om jeg var komfortabel med å reise hjem med sonde samme dag, og jeg brøt sammen og gråt av lettelse. Endelig skulle jeg slippe å være redd!

Så den dagen i februar ble Liam igjen sondebaby, og har vært det siden. Vi har vært mye i kontakt med både spiseteam hos SUS, hos BUPA i stavanger, og ressurshelsestasjonen i kommunen vi bor i. Vi har vært på observasjoner, fått veiledning, og masse støtte. Etter mye om og men, og frem og tilbake tok de endelig avgjørelsen om at Liam skal få knapp på magen. Han spiser per i dag ingenting selv, verken via flaske, eller av skje. Vi fikk forespeilet at vi måtte vente til oktober, og Liam ville da ha hatt nesesonden i åtte måneder. Men den fantastiske overlegen som har hatt ansvar for Liam siden han ble født har jobbet som en helt, og på tirsdag som var fikk vi en telefon med fantastiske nyheter. Liam skal få knappen sin allerede 18. august!

Ekstremprematur

Liam måtte reddes ut av magen min så altfor tidlig, i uke 24+6. Historien om fødselen hans kan du lese her: http://www.mammanett.no/fodsel/hellp-syndrom-erfaring

Barn født før uke 28, og med en fødselsvekt under 1000 gram, betegnes som ekstrempremature. Liam falt inn i denne kategorien, med sin fødselsvekt på 545 gram. Han var 28 cm lang, og hadde en hodeomkrets på 23 cm. Barn som blir født så tidlig klarer ikke puste selv, og han ble lagt på respirator umiddelbart etter fødsel. Respirator er et rør som føres ned i lungene og kobles til en maskin. Denne maskinen puster for barnet, og barnet får smertestillende medisiner for at det ikke skal føle ubehag. Det fikk også Liam, i tillegg til koffein, glukose, væske og antibiotika.

Nyfødt Liam, dagen etter forløsning.

Månedene på nyfødtintensiven var lange og til tider blytunge. Jeg leste et sted "They tell you it's a rollercoaster ride, but they don't tell you that you'll be dragged backwards by your feet." Nettopp sånn føltes det. Du har ingen kontroll på hva som skjer fra dag til dag, og i de første ukene rekker du å tenke mange tanker. Du planlegger begravelse i samme tankerekke som vognkjøp, og du setter deg små mål som du har lyst til å oppnå. "Jeg vil holde ham før han dør." og "Jeg vil høre ham lage lyd". Det er sære tanker, men akkurat der og da, er det viktige tanker. Det er livsviktig å få se barnet sitt åpne øynene for første gang. Og i det øyeblikket det skjer, og du møter blikket til den lille kroppen på snaue 600 gram, får du en ro i kroppen. "Han har sett meg."

Jeg kan ikke beskrive månedene på nyfødtintensiven i ett eneste innlegg. Det er heller ikke det denne bloggen skal handle om. Det kommer nok små drypp etterhvert, vil jeg tro. Men etter 15 uker og 3 dager på SUS, fikk vi komme hjem. 25.09.2014. Dagen før termin. Det i seg selv var en seier, i og med at vi hadde forberedt oss på at vi skulle bli værende på sykehuset langt ut i oktober! Nå sitter vi altså her, med en 13 måneder gammel tass. Han er liten av vekst, forsinket motorisk, og han blånekter å ha mat i munnen. Men han lever. Vi vant!

Endelig hjemme, dagen før termin.