Spisevegring

Spisevegring hos barn er ikke det samme som spiseforstyrrelsen anoreksi. For ekstrempremature barn, slik som Liam, kommer det trolig av traumer rundt munn og svelg i forbindelse med (gjerne gjentatt) intubering, respiratortuber, cpapmasker og annet som har blitt gjort i og rundt munn og nese i barnets føste levemåneder.

Da Liam kom hjem fra sykehuset hadde han sonden på slep. Vi reiste hjem med støtte fra NAST, nyfødtintensivens amulerende sykepleiertjeneste, og fikk besøk av de søte sykepleierne fra 3D tre ganger i uken. Vi lærte å sonde før vi reiste hjem, og fortsatte hjemme. Da fikk han drikke det han orket, og så sondet vi resten. Etter et par uker med dette, spiste han nok til at vi kunne fjerne sonden, og ta et siste farvel med NAST-damene. Dette gikk veldig bra en god stund, og Liam la godt på seg.

Liam likte godt avocado og banan. En liten stund, i hvertfall.

Ett par dager før sonden ble lagt ned.

Nybakt sondebaby. Ganske så fornøyd selv!

Men i november i fjor (2014) merket vi at han spiste mindre enn han pleide, og vekten økte ikke like godt som vi skulle ønske. Vår fantastiske helsesøster tok umiddelbart kontakt med sykehuset (SUS) og forlangte at Liam skulle undersøkes. Vi fikk time hos barnelege allerede neste dag, og Liam ble undersøkt i alle bauger og kanter. De fant ikke noe galt, men vi fikk tips og råd om hvordan vi skulle legge opp måltidsrutinene for at det skulle bli minst mulig mas og press. Press gjør vondt verre, og selv om man tror at man tilbyr flasken, kan det for barnet oppfattes som press. Og som mamma til en bitteliten gutt som trenger masse næring for å bli stor, er det fryktelig frustrerende å ikke klare å få i babyen mat, så man "tilbyr" kanskje litt mer enn man tror.

Vi ble satt i kontakt med spiseteamet ved SUS, og fikk beskjed om å ringe om det ble "helt gale". Vi ga forsterket morsmelkerstatning slik at han fikk flere kalorier pr milliliter, og introduserte etter råd fra helsesøster fast føde. Det gikk opp og ned de neste ukene. Noen dager slo han alle rekorder og spiste mer enn noen gang før, andre dager not so much. Etterhvert så vi et mønster. Han kunne spise godt en periode, for så og gradvis spise mindre over to-tre dager før vi hadde en "bunndag" hvor veldig lite melk fant veien ned i magen. Disse dagene var grusomme, og tårene satt løst. Hele min permisjonshverdag gikk med til å telle milliliter, og se på klokken. Hvor mye har han drukket nå? Når skal jeg tilby flasken igjen? Hvor mye har han drukket av dagsbehovet? Er han sulten nå, eller er han bare trøtt? Jeg begynte å grue meg til hvert måltid, og ga ham ofte mat i søvne siden han så ut til å drikke mer da.

I begynnelsen av februar hadde han en lang periode hvor han spiste godt. Han hadde begynt å vegre for skjeen, så fast føde ble det lite av, men siden han var så liten enda tenkte vi ikke så mye over det. Plutselig en dag vil han ikke ha flasken heller. Det gikk en dag til, og jeg tenkte at NÅ er vi på bunndagen. Og bunnen var virkelig nådd. Han hadde et væskebehov på 550 ml pr døgn, og dette døgnet var han nede i 250 ml. Det er altfor lite, og da vi neste morgen så at bleien var nesten tørr, og at urinen var mørk ringte jeg sykehuset og gråt i telefonen. Jeg fikk komme opp samme dag, og fikk snakket med en fin lege. Han ble igjen undersøkt, og både lege, sykepleier og fysioterapeut fikk observere et måltid. Eller, måltid er overdrivelse. Et forsøk. Jeg klarte å lirke i ham 20 ml, noe som er ca 20% av måltidsmengden... Legen spurte meg om jeg var komfortabel med å reise hjem med sonde samme dag, og jeg brøt sammen og gråt av lettelse. Endelig skulle jeg slippe å være redd!

Så den dagen i februar ble Liam igjen sondebaby, og har vært det siden. Vi har vært mye i kontakt med både spiseteam hos SUS, hos BUPA i stavanger, og ressurshelsestasjonen i kommunen vi bor i. Vi har vært på observasjoner, fått veiledning, og masse støtte. Etter mye om og men, og frem og tilbake tok de endelig avgjørelsen om at Liam skal få knapp på magen. Han spiser per i dag ingenting selv, verken via flaske, eller av skje. Vi fikk forespeilet at vi måtte vente til oktober, og Liam ville da ha hatt nesesonden i åtte måneder. Men den fantastiske overlegen som har hatt ansvar for Liam siden han ble født har jobbet som en helt, og på tirsdag som var fikk vi en telefon med fantastiske nyheter. Liam skal få knappen sin allerede 18. august!